Bergüzar Korel’den Sağlık Bakanı Koca’ya çağrı: ‘SMA hastası çocukların sesini duyun’

Bergüzar Korel’den Sağlık Bakanı Koca’ya çağrı: ‘SMA hastası çocukların sesini duyun’

Oyuncu Bergüzar Korel, tedavisi için gerekli olan ilacı alamayan Umut bebek ve SMA’lı çocuklar için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunarak “Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın” dedi.

Bergüzar Korel, tedavisi için gerekli olan ilacı alamayan Umut bebek ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya video çekerek çağrıda bulundu. Videoda “Ben bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum” diyen Korel, “Lütfen, sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın” ifadelerini kullandı.

‘Hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın’

Bergüzar Korel, sosyal medya hesabından paylaştığı videoda şunları söyledi:

“Çok özür diliyorum. Böyle bir videoyu gerçekten koymak istemezdim ama ben artık gördüğüm şeylere çok üzülüyorum. Sizin desteğiniz istiyorum. Biraz önce Umut bebeğin sessizce içine ağladığı videosunu paylaştım. Gerçekten duygu sömürüsü yapmıyorum ama ben bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum. Lütfen sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ve Sağlık Bakanlığı’na yalvarıyorum, bu çocukların sesini duyun. Henüz Şubat ayında dünyaya gelmiş bu yavru, hakkı olan ilacı alamadığı için şu an Adana sıcağında, evde her yeri borular bağlanmış bir şekilde hayatını sürdürmeye çalışıyor. Ben buna dayanamıyorum ve aldığım nefesten utanıyorum.”

View this post on Instagram

Sizi üzmek istemiyorum. Ama lütfen sesimi duyun. Bu çocukların sesini duyun. Boğazı delik olduğu için sesi çıkmadan ağlayan o meleğin sesi olun. @umut_bebek_yasasin @ayazbebek2019 @gokalp_sma @ruzgaryuruyecek @sma_mirhananefesol @sma__hamza @sma.enistalha @yagizegedestek @ali_yardim_bekliyor @aliosman_sma @aziz_cemalin_mucadelesi @berraya_umut @derineumutol @saving.yigit @omernefesalacak @muhammedriza_sma @sma_abdulkerime.umut_ol @sma_typ1_fighter_rumeysa @dogu_sma @mercan_a_can @cureforpamir @adayaumutol @sareyeumutol @deniz_sma_ @ahsenesesol @smapoyrazali @ilknur_bebek_sma @sma.umutefe @kumsalaumutol @saving.mert.adrian @sareyeumutol @behopefordemirali @cicek_kiz_esranur @yigit.alpe.nefes.ol

A post shared by Berguzar Korel (@berguzarkorel) on

SMA hastası Umut bebek

İHA’da yer alan habere göre, Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan beş cihaza bağlı altı aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor.

Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, “Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2.5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.

Oğlu adına Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de izin verilmiyor bağışa. Benim gibi birçok aile de böyle bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sağlığıyla mı uğraşalım bağış mı toplayalım. İlk hedefimiz devletimizin verdiği ‘Spinraza’ ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı ama ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor. Korkuyoruz” ifadelerini kullandı.

Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok zor günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Hala diğer dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bir an önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” dedi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

İlginizi Çekebilir

Yorum Yaz

E-postanız paylaşılmaz. * işaretli alanların girilmesi zorunludur.

İptal